Un estat gripal crònic. Si un dia fot, una vida sencera encara més. Així es pot resumir, d’una forma poc científica però suficientment descriptiva i evocativa, el ‘malestar’ que pateixen a la seva pell els afectats per la Fibromiàlgia. Mal d’ossos i en els teixits que els connecten –tendons i lligaments–, que varia en funció de l’hora, del dia o de l’activitat física. Fatiga comparable, com ja s’ha comentat, a la d’un estat gripal o a la manca de son. Aquests són alguns dels símptomes, juntament amb migranyes o mal de gola, d’una malaltia poc coneguda fins ara i relativament recent descoberta, de difícil diagnosi i que desperta escepticisme, fins i tot, en part de la comunitat mèdica.La política Manuela De Madre va protagonitzar el seu salt a l’opinió pública, però ella no n’és la primera ni l’única afectada. A l’estat espanyol es calcula que hi ha prop de 2.000.000 i que es produeixen uns 120.000 casos nous a l’any, d’aquests només un 2% són homes. Per suposat, alguns d’ells a la nostra ciutat on una associació vetlla pel seu benestar. AFIMAT, una associació creada pels propis afectats i amb seu a la Fundació Hospital, presta la seva mà a qualsevol que la necessiti en un camí difícil de recórrer on la incomprensió es troba, en molts casos, tant en la societat com en la comunitat mèdica. De moment AFIMAT ja compta amb 70 associats. Un cas pràctic“De Fibromiàlgia no morirem però ens mortificarà”. Carme Jiménez pateix la malaltia des de fa aproximadament 15 anys, encara que fa molt menys temps que se li va diagnosticar –el 2003-, i coneix bé els seus símptomes i les conseqüències que se’n deriven. La seva vitalitat i aparença no indiquen l’estat comú d’una persona malalta, la processó va per dins, la Fibromiàlgia no es porta a la cara. “De cop i volta es desencadena, posta en marxa lenta, mal d’ossos, et trobes cansada però no li saps posar un nom”, comenta. Compara, de forma molt gràfica, la seva posta en marxa cada matí amb l’intent d’arrencar un cotxe amb el motor fred, costa. “Pots tenir una vida normal però el dia que et passes amb un esforç l’endemà has de parar”, de fet la Carme no ha deixat la seva feina a l’Hospital de Mataró però amb el pas del temps i seguint els consells mèdics ha après a autodosificar-se. “La clau és saber dosificar el temps, el temps que et causa dolor”. Una altra de les conseqüències, tal i com explica i també experimenta la Carme, és l’alteració de la son, una transtorn comú a molts dels afectats i que alguns experts apunten com una possible causa –encara que aquesta es desconeix amb certesa. Una teoria més que encara s’ha d’estudiar però que si bé és patent que una pertorbació del son pot fer més notables els símptomes de la Fibromiàlgia. Una associació a Mataró Arran d’una xerrada que es va realitzar a la ciutat amb la Fibromiàlgia com a tema cabdal, el febrer de 2004 un grup de persones afectades per la malaltia, entre elles Carme Jiménez, van decidir unir-se per compartir experiències i organitzar activitats beneficioses per fer més saludable la vida diària dels associats. Darrerament AFIMAT ha col·laborat amb l’organització de diversos actes de suport a la Marató de TV3 que enguany destinava la seva recaptació a les diverses malalties que tenen com a conseqüència el dolor crònic. Reunions mensuals, tallers, xerrades o grups d’ajuda mútua són algunes de les convocatòries més destacables de l’entitat, així com la pràctica d’exercici físic adaptat –tai-txí, relaxació o ioga- o l’exercitació de la memòria.“Avui per avui no hi ha medicació que curi la Fibromiàlgia, és un dolor crònic, pots estabilitzar-te, millorar però no curar”, apunta la Carme. D’aquí la importància de realitzar una activitat que d’alguna manera ajudi a estirar els músculs i millorar la capacitat cardiovascular així com de practicar tècniques que permetin alleugerir la tensió muscular i l’ansietat. Les persones amb Fibromiàlgia poden patir també dificultats per concentrar-se, fet que ha impulsat a l’AFIMAT a programar tallers de memòria.Tot i que en els últims temps la investigació en aquest camp ha anat avançant, en aquests moments no hi ha cap medicació específica que combati de forma directa la malaltia. Alguns medicaments, però, que disminueixen el dolor i milloren les hores de son són un suport indispensable per a molts. Tot aquest seguit d’obstacles, símptomes i conseqüències, les causes dels quals encara es desconeixen, fan que els especialistes inculquin als seus pacients la importància de dur les regnes de la seva vida, comprendre la malaltia i saber controlar-la és bàsic.La diagnosiSortosament a Catalunya es troben dos dels centres pioners en l’estudi i el tractament de la Fibromiàlgia a l’estat espanyol, l’Hospital Clínic de Barcelona i l’Hospital de la Vall d’Hebron. Altres centres com l’Hospital de Mataró, segueixen els seus passos i han realitzat importants avenços en la diagnosi de la malaltia, gràcies als que la Carme i la majoria de membres d’AFIMAT poden ser atesos amb total garantia a la ciutat sense cap necessitat de desplaçar-se a Barcelona. No tot és de color de rosa, però. Carme recorda el “maltractament” rebut en el seu propi cas i el d’altres associats que als inicis es van veure abocats a la incomprensió d’alguns professionals de la salut que lluny de creure en l’existència de la Fibromiàlgia recepten dos gelocatils i clouen la visita amb un “a mi també em costa llevar-me pel matí”. Un altre cas és l’intrusisme professional. Un fet desconegut convida a l’aparició de gurus, persones que sota “promeses de què es curaran” guien els afectats en teràpies miraculoses que tenen com a únic resultat escurar les butxaques del pacient.És per aquesta raó que és important visitar un metge, preferiblement un reumatòleg que tingui la capacitat de saber com diagnosticar la malaltia i com tractar-la. No hi ha cap prova de laboratori ni cap raig x que pugui determinar la Fibromiàlgia, encara que sí poden ajudar a descartar-la. La diagnosi es basa en un reconeixement clínic dels símptomes d’una persona. Així, segons va fixar el Col·legi Americà de Reumatologia l’any 1990, una persona pateix Fibromiàlgia si presenta un historial de dolor generalitzat durant un mínim de tres mesos, així com dolor en 11 de les 18 zones específiques de punts hipersensibles –zones sensibles al tacte situades a llocs específics. Aquests punts associats a la Fibromiàlgia són comuns també a d’altres tipus de dolors musculars i d’ossos. Un criteri vàlid, encara que pot semblar escadusser, tenint en compte que –parafrasejant la Carme- “el dolor no es pot mesurar ni pesar”.Nou model d’atencióLa conselleria de Salut de la Generalitat de Catalunya, capitanejada per Marina Geli, s’ha posat les piles en aquest assumpte i el passat mes de maig de 2006 va començar a distribuir a les àrees d’assistència bàsiques el ‘Nou model d’atenció a la Fibromiàlgia i a la Síndrome de Fatiga Crònica’, dues malalties que semblen anar agafades de la mà. Aquest model fixa els criteris d’atenció des del metge de capçalera, passant per l’hospital de referència per a un millor tractament de l’afectat. Tots esperen que la nova mesura sigui eficaç. Fibromiàlgia, un dolor que no es porta a la cara
L’Associació de Malalts de Fibromiàlgia de Mataró i Maresme compta amb 70 membres
Un estat gripal crònic. Si un dia fot, una vida sencera encara més. Així es pot resumir, d’una forma poc científica però suficientment descriptiva i evocativa, el ‘malestar’ que pateixen a la seva pell els afectats per la Fibromiàlgia. Mal d’ossos i en els teixits que els connecten –tendons i lligaments–, que varia en funció de l’hora, del dia o de l’activitat física. Fatiga comparable, com ja s’ha comentat, a la d’un estat gripal o a la manca de son. Aquests són alguns dels símptomes, juntament amb migranyes o mal de gola, d’una malaltia poc coneguda fins ara i relativament recent descoberta, de difícil diagnosi i que desperta escepticisme, fins i tot, en part de la comunitat mèdica.La política Manuela De Madre va protagonitzar el seu salt a l’opinió pública, però ella no n’és la primera ni l’única afectada. A l’estat espanyol es calcula que hi ha prop de 2.000.000 i que es produeixen uns 120.000 casos nous a l’any, d’aquests només un 2% són homes. Per suposat, alguns d’ells a la nostra ciutat on una associació vetlla pel seu benestar. AFIMAT, una associació creada pels propis afectats i amb seu a la Fundació Hospital, presta la seva mà a qualsevol que la necessiti en un camí difícil de recórrer on la incomprensió es troba, en molts casos, tant en la societat com en la comunitat mèdica. De moment AFIMAT ja compta amb 70 associats. Un cas pràctic“De Fibromiàlgia no morirem però ens mortificarà”. Carme Jiménez pateix la malaltia des de fa aproximadament 15 anys, encara que fa molt menys temps que se li va diagnosticar –el 2003-, i coneix bé els seus símptomes i les conseqüències que se’n deriven. La seva vitalitat i aparença no indiquen l’estat comú d’una persona malalta, la processó va per dins, la Fibromiàlgia no es porta a la cara. “De cop i volta es desencadena, posta en marxa lenta, mal d’ossos, et trobes cansada però no li saps posar un nom”, comenta. Compara, de forma molt gràfica, la seva posta en marxa cada matí amb l’intent d’arrencar un cotxe amb el motor fred, costa. “Pots tenir una vida normal però el dia que et passes amb un esforç l’endemà has de parar”, de fet la Carme no ha deixat la seva feina a l’Hospital de Mataró però amb el pas del temps i seguint els consells mèdics ha après a autodosificar-se. “La clau és saber dosificar el temps, el temps que et causa dolor”. Una altra de les conseqüències, tal i com explica i també experimenta la Carme, és l’alteració de la son, una transtorn comú a molts dels afectats i que alguns experts apunten com una possible causa –encara que aquesta es desconeix amb certesa. Una teoria més que encara s’ha d’estudiar però que si bé és patent que una pertorbació del son pot fer més notables els símptomes de la Fibromiàlgia. Una associació a Mataró Arran d’una xerrada que es va realitzar a la ciutat amb la Fibromiàlgia com a tema cabdal, el febrer de 2004 un grup de persones afectades per la malaltia, entre elles Carme Jiménez, van decidir unir-se per compartir experiències i organitzar activitats beneficioses per fer més saludable la vida diària dels associats. Darrerament AFIMAT ha col·laborat amb l’organització de diversos actes de suport a la Marató de TV3 que enguany destinava la seva recaptació a les diverses malalties que tenen com a conseqüència el dolor crònic. Reunions mensuals, tallers, xerrades o grups d’ajuda mútua són algunes de les convocatòries més destacables de l’entitat, així com la pràctica d’exercici físic adaptat –tai-txí, relaxació o ioga- o l’exercitació de la memòria.“Avui per avui no hi ha medicació que curi la Fibromiàlgia, és un dolor crònic, pots estabilitzar-te, millorar però no curar”, apunta la Carme. D’aquí la importància de realitzar una activitat que d’alguna manera ajudi a estirar els músculs i millorar la capacitat cardiovascular així com de practicar tècniques que permetin alleugerir la tensió muscular i l’ansietat. Les persones amb Fibromiàlgia poden patir també dificultats per concentrar-se, fet que ha impulsat a l’AFIMAT a programar tallers de memòria.Tot i que en els últims temps la investigació en aquest camp ha anat avançant, en aquests moments no hi ha cap medicació específica que combati de forma directa la malaltia. Alguns medicaments, però, que disminueixen el dolor i milloren les hores de son són un suport indispensable per a molts. Tot aquest seguit d’obstacles, símptomes i conseqüències, les causes dels quals encara es desconeixen, fan que els especialistes inculquin als seus pacients la importància de dur les regnes de la seva vida, comprendre la malaltia i saber controlar-la és bàsic.La diagnosiSortosament a Catalunya es troben dos dels centres pioners en l’estudi i el tractament de la Fibromiàlgia a l’estat espanyol, l’Hospital Clínic de Barcelona i l’Hospital de la Vall d’Hebron. Altres centres com l’Hospital de Mataró, segueixen els seus passos i han realitzat importants avenços en la diagnosi de la malaltia, gràcies als que la Carme i la majoria de membres d’AFIMAT poden ser atesos amb total garantia a la ciutat sense cap necessitat de desplaçar-se a Barcelona. No tot és de color de rosa, però. Carme recorda el “maltractament” rebut en el seu propi cas i el d’altres associats que als inicis es van veure abocats a la incomprensió d’alguns professionals de la salut que lluny de creure en l’existència de la Fibromiàlgia recepten dos gelocatils i clouen la visita amb un “a mi també em costa llevar-me pel matí”. Un altre cas és l’intrusisme professional. Un fet desconegut convida a l’aparició de gurus, persones que sota “promeses de què es curaran” guien els afectats en teràpies miraculoses que tenen com a únic resultat escurar les butxaques del pacient.És per aquesta raó que és important visitar un metge, preferiblement un reumatòleg que tingui la capacitat de saber com diagnosticar la malaltia i com tractar-la. No hi ha cap prova de laboratori ni cap raig x que pugui determinar la Fibromiàlgia, encara que sí poden ajudar a descartar-la. La diagnosi es basa en un reconeixement clínic dels símptomes d’una persona. Així, segons va fixar el Col·legi Americà de Reumatologia l’any 1990, una persona pateix Fibromiàlgia si presenta un historial de dolor generalitzat durant un mínim de tres mesos, així com dolor en 11 de les 18 zones específiques de punts hipersensibles –zones sensibles al tacte situades a llocs específics. Aquests punts associats a la Fibromiàlgia són comuns també a d’altres tipus de dolors musculars i d’ossos. Un criteri vàlid, encara que pot semblar escadusser, tenint en compte que –parafrasejant la Carme- “el dolor no es pot mesurar ni pesar”.Nou model d’atencióLa conselleria de Salut de la Generalitat de Catalunya, capitanejada per Marina Geli, s’ha posat les piles en aquest assumpte i el passat mes de maig de 2006 va començar a distribuir a les àrees d’assistència bàsiques el ‘Nou model d’atenció a la Fibromiàlgia i a la Síndrome de Fatiga Crònica’, dues malalties que semblen anar agafades de la mà. Aquest model fixa els criteris d’atenció des del metge de capçalera, passant per l’hospital de referència per a un millor tractament de l’afectat. Tots esperen que la nova mesura sigui eficaç. 
