La disfàgia és un trastorn que afecta gran part de la població, sigui per una suma de factors quan ens fem grans o bé derivat d'altres malalties. Tot i això, a diferència de malalties com la diabetis o la hipertensió, la disfàgia és encara una gran desconeguda per a molts. L'Hospital de Mataró, amb el Dr. Pere Clavé com a director de la Unitat d'Exploracions Funcionals Digestives, és pioner en la investigació de la malaltia. Descobrim la disfàgia de la mà de Clavé, gran expert en el camp, Director Acadèmic, de Recerca i d’Innovació del CSdM, president de la Societat Europea de Trastorns de Deglució i professor associat de la UAB.
• Quines són les causes de la disfàgia?
Normalment sempre hi ha una causa, a excepció de quan ens fem grans, que n'hi ha moltes. La gran majoria de persones grans, quan passen dels 80 anys, tenen disfàgia per una suma de factors: perquè han perdut força muscular, velocitat de reflexos, elasticitat dels teixits, el seu cervell funciona més lent...
• I a part de la vellesa, quins són els altres casos?
El més comú és l'ictus. La meitat de les persones que tenen una embòlia cerebral, pateixen disfàgia. I en moltes, es convertirà en crònica i els portarà a tenir greus complicacions, com ara malnutrició, deshidratació o, la més greu, pneumònia aspirativa. Això tant en ancians com en persones amb disfàgia per altres motius. També la poden causar el Parkinson, l'esclerosis múltiple, l'Alzheimer i altres malalties, la majoria neurològiques.
• I perquè s'arriba fins a aquest punt?
En un nombre important de pacients és perquè el cervell no dona bé l'ordre d'empassar-se el menjar, i en un altre nombre important de casos és perquè senzillament es té poca força muscular.
• Què provoca exactament la disfàgia?
En primer lloc, la força que necessitem per empènyer el bolus alimentari de la boca a l'esòfag és més dèbil. Per una altra banda, els mecanismes fan que quan empassem l'aliment no vagi a la via respiratòria. En un malalt amb disfàgia, això no funciona bé,
• "El 90% de la població que pateix disfàgia no està diagnosticada o tractada correctament". És certa l'afirmació?
Tristament, ho és. La disfàgia, malgrat ser una malaltia tan freqüent com la diabetis, és una gran desconeguda. Si surts al carrer i preguntes a algú què és una diabetis o com es tracta, tothom et donarà una explicació. En canvi, si preguntes què és una disfàgia, ningú t'ho sabrà dir del tot, si no és que han tingut un parent directament afectat. I si preguntes com es tracta, encara menys. Per tant, hi ha una gran diferència en el coneixement d'una malaltia i una altra, que curiosament són molt semblants des del punt de vista del tant per cent de gent a la qual afecta.
”Un diagnòstic precoç i un tractament simple redueixen molt les possibles complicacions de la disfàgia” – Pere Clavé
• I com és que passa això?
Fa anys que m'ho pregunto. Per desgràcia, hi ha algunes malalties que no són tan visibles, i d'alguna manera les oblidem. A l'Hospital de Mataró fem precisament el contrari, posar damunt la taula el fet que és fàcil de diagnosticar, que si no es diagnostica, t'arrisques a tenir complicacions molt greus i que és raonablement fàcil donar un tractament efectiu a aquesta gent.
• Si la malaltia es tracta correctament, es pot frenar o curar?
Hi ha dos escenaris entre els quals estan la majoria de malalts. Un és, per exemple, el d'un senyor de 60 o 70 anys que ha tingut un ictus. Ahir estava bé i avui té disfàgia. L'objectiu del tractament d'aquest malalt és curar-lo, i avui tenim tècniques de neuroestimulació a l'Hospital que ens permeten recuperar la funció, perquè et permeten estimular la part de cervell que encara té sana. Aquest seria el millor pronòstic. Per altra banda, pot haver-hi un senyor molt gran, de 80 o 90 anys, que té disfàgia, i a ell ja no podem aspirar a curar-lo.
Però inclús a aquests malalts, mitjançant diferents textures i viscositats, és possible donar-los una alimentació bona perquè la millor qualitat de vida possible. En aquests casos l'objectiu és evitar la complicació. Les persones grans que tenen pneumònia com a complicació de la disfàgia, moltes vegades moren a conseqüència d'això. Tenim estudis a l'Hospital que ens diuen que molts malalts moriran per culpa de les complicacions de la disfàgia. Moltes vegades, els ancians que la pateixen moren a causa d’una pneumònia que els ha comportat una complicació de la malaltia.
• En aquest cas, diagnosticar-la a temps, ajuda a reduir aquest percentatge?
I tant. Tenim un estudi molt bonic que vam acabar fa un any on demostrem que un diagnòstic a temps i un tractament molt simple, que és bàsicament ajustar la viscositat dels fluids, la textura dels aliments i la higiene de la boca d’aquest pacient, redueix de forma molt important aquestes complicacions respiratòries i fa que la gent visqui més amb millor qualitat de vida. Actualment fem servir el protocol d'Intervenció Mínima Massiva, que es va començar a aplicar fa quatre anys a l’Hospital de Mataró, i el qual redueix un 13% la mortalitat durant el primer any. Ara hem fet un pas endavant, l'hem refinat i ajustat, i estem a punt de llançar un gran estudi on volem demostrar amb uns 1.500 malalts el seu efecte terapèutic. El gran missatge és que fent bé les coses, podem millorar molt l'estat d'aquests malalts.
El Consorci Sanitari del Maresme, amb el suport de l’Ajuntament de Mataró, va engegar la campanya “El menjar cura!” per recaptar fons per millorar la salut de les persones del Maresme que tenen disfàgia. Segons el Consorci, només a la ciutat de Mataró hi ha unes 3.000 persones que no poden empassar, menjar i beure amb normalitat. La majoria, sense diagnosticar. A més, informa que a l’Hospital de Mataró, la meitat de les persones grans ingressades pateixen disfàgia. Amb aquesta la campanya es pretén iniciar dos projectes de recerca per diagnosticar i tractar la disfàgia en dos col·lectius especialment sensibles: els nens i els adolescents amb afectacions neurològiques greus i les persones grans hospitalitzades. Amb els diners recaptats, a més, es produiran una sèrie de videoreceptes de plats de textura modificada perquè, tant en els centres sanitaris com a casa, es puguin preparar aquests menús.
Les persones que, a títol individual, vulguin col·laborar-hi, poden fer les seves donacions a través de la web impulsemlarecerca.csdm.cat
• Com avança la seva investigació?
En primer lloc, a l'Hospital de Mataró som pioners a Europa en l'estudi d'aquesta malaltia. Em tiro floretes però és la veritat. El segon missatge és que cada vegada entenem més els mecanismes pels quals el cervell controla la deglució, i això permet entendre per què tenen disfàgia moltes persones. A més, avui dia tenim moltes tècniques que ens permeten fer tres coses: estimular el cervell perquè torni a empassar normalment, o estimular la perifèria, la boca i la faringe amb substàncies farmacològiques, per ajudar a la deglució. En el grup de pacients que ja no es poden curar i tornar a empassar, es busca compensar la seva disfunció amb una alimentació adaptada.
• En el tractament de la disfàgia, doncs, hi entren diferents disciplines, com per exemple un dietista.
En alguns països apareix la figura de la persona que es cuida de la disfàgia. Una mica és el deglotòleg, una persona que s'encarrega de coordinar un equip multidisciplinari en què participen diferents perfils professionals i pot tenir diversos orígens; pot ser logopeda, infermer, metge, dietista, nutricionista, neuròleg.... L'important és que entre tots donem al malalt tot el que li calgui des del punt de vista de diagnòstic i terapèutic.
• En quin punt es troba la investigació a Catalunya respecte de la resta del món?
Aquí a l'Hospital de Mataró tenim un grup pioner a escala europea. En el món, en alguns països això està molt ben enfocat. Jo presideixo una societat europea en la qual, quan fem un congrés, som entre 800 i 1.000 persones. En el mateix congrés al Japó hi assisteixen entre 7.000 i 8.000 persones. Allà donen molta importància a la disfàgia i al fet que quan ens fem grans no podem empassar normalment. Per tant, a poc a poc ens anem posant una mica més al dia, però encara estem molt per darrere d'alguns països.
Dissabte 19 d’octubre, a les 11 h a l'Escola L’Arboç
El CSdM ha organitzat una gran festa a l'Escola L'Arboç. Un xef elaborarà plats adaptats per a persones amb dificultat per empassar i Els Comediants oferiran un gran espectacle.
• Però no només afecta la gent gran.
No, afecta inclús a infants. Des de l’Hospital de Mataró estem treballant amb els nens de l'Escola d'Educació Especial L'Arboç, els quals tenen grans discapacitats que els comporten molts problemes per empassar.
• En quina fase es troba el projecte que vau iniciar fa poc amb l’escola?
La primera fase, la d'avaluació, ja està acabada. La segona fase comença ara. Aquest dissabte farem una gran festa a l'Escola L'Arboç per explicar a les famílies el món de les textures dels aliments i com poden millorar la salut dels que estan a l’escola. A partir d'aquí, començarem un assaig per demostrar que introduint aquest tipus d'alimentació els
• La idea és estendre la dieta a la ciutadania?
De fet, tenim tres grans idees. La primera és fer que als hospitals o les escoles sigui normal poder donar al pacient una dieta especial per disfàgia. Que les cuines i les empreses de càtering estiguin preparades, de la mateixa manera que serveixen menús per a diabètics o celíacs. El segon objectiu és que aquest tractament es pugui continuar quan el pacient es dona d'alta i se'n va a casa. Per això, el que hem fet és desenvolupar un total de 300 receptes, de les quals ja n'hem gravat 50 en videoclips que expliquen molt fàcilment com fer el plat. Estan penjades a Internet i s’hi accedeix amb una clau que donem al pacient.
• Un pacient pot curar-se i tornar a menjar normal?
Això depèn. Passa de vegades en pacients que han patit un ictus i que, després d'un tractament de neuroestimulació, poden tornar a menjar més o menys normal. En canvi, és molt infreqüent en persones que tenen disfàgia associada a l'envelliment o una malaltia neurodegenerativa. En aquests casos el que vols és que puguin viure més i millor amb aquesta dieta adaptada.
• Els qui tracten amb gent gran en són conscients?
Els triturats que els donem en residències a vegades són per espantar-se una mica. Però també et puc dir que estan molt interessats a conèixer més sobre el tema. Veus que a mesura que ho vas posant damunt de la taula, hi ha molts sectors interessats. El missatge és que la disfàgia afecta molta gent i tots tenim algun familiar a qui això li complica molt la vida. Per tant, l'important també és divulgar les malalties i enviar un missatge positiu als malalts. Val la pena un diagnòstic precoç perquè hi ha una gran quantitat de maneres de millorar i tractar aquests malalts i fer que això tingui un impacte positiu en la seva salut i la seva qualitat de vida.
• Heu notat en els últims anys més coneixement de la malaltia?
Sí, des de l'Hospital de Mataró fa anys que fem molt de soroll, i inclús ve gent expressament perquè la visitem. Un fet molt curiós és que durant un cap de setmana, dos o tres diaris van publicar una sèrie de notícies relacionades amb els estudis que fem a Mataró, i durant la setmana següent vam tenir unes 40 trucades cada dia, tant de pacients com de famílies, preguntant com podien enviar-nos malalts de disfàgia.
