L'Alzheimer és una malaltia de tipus degeneratiu per la qual, de moment, no existeix cap cura. Tot i això, gràcies a les teràpies i a l'estimulació física i cognitiva es pot allargar en les seves fases inicials. És bàsic que els malalts i els seus familiars i cuidadors comptin amb el màxim suport psicològic i assessorament per saber com actuar davant de cada situació. Això i d'altres tasques són les que impulsa l'Associació de Familiars de l'Alzheimer del Maresme (AFAM), entitat que donem a conèixer en aquest reportatge i que ja fa una dècada que organitza la coneguda "Mataró Camina per l'Alzheimer".
El pròxim dia 8 de setembre Mataró Camina per l'Alzheimer per desè any consecutiu. Aquesta associació va ser pionera en impulsar una caminada per recaptar fons, iniciativa que s'ha anat popularitzant entre altres entitats. La idea d'organitzar una caminada va néixer de la mà d'una colla de voluntaris amants de l'esport i en la seva primera edició va reunir menys d'un miler de participants. Ara, però, l'activitat ja compta amb uns sis mil participants, una xifra elevada que mostra la gran mobilització ciutadana assolida per l'AFAM i la solidaritat dels habitants de la zona.
La caminada pretén acomplir principalment dues funcions: conscienciar i sensibilitzar sobre aquesta malaltia de tipus degeneratiu tan dura pels que la viuen i, en segon lloc, recaptar fons per continuar la tasca que porta a terme l'organització. Una tasca que suposa un benefici per la qualitat de vida dels familiars i els malalts d'alzheimer, que es troben en una situació molt complexa per la qual necessiten assessorament i ajut psicològic, emocional i econòmic.
La caminada espera rebre particulars, associacions, colles, entitats esportives i qualsevol persona que vulgui fer suport a la causa. L'any passat, per exemple, la caminada va servir per recaptar quasi 22 mil euros i s'espera que aquest any, en el seu desè aniversari, la recaptació encara sigui superior.
Els participants poden escollir entre tres recorreguts diferents: tots ells començaran a l'ermita de Sant Simó de Mataró i acabaran al Recinte Firal del Nou Parc Central. A més, per tots aquells que vulguin col·laborar amb la causa sense participar en la caminada, han impulsat el recorregut 0, que consisteix en un donatiu econòmic.
En acabar, una gran festa
En motiu del desè aniversari els membres de l'AFAM han decidit muntar una festa que reuneixi els mataronins i maresmencs al Parc Central Nou. En acabar la caminada, es podrà gaudir d'una gran fideuada a un preu de cinc euros i d'una tarda plena d'activitats entre les 13h i les 19h amb la col·laboració de diversos centres i escoles. Els col·laboradors, que desinteressadament oferiran actuacions i activitats, són Swing Maresme, Country, Aridance Zumba, l'actuació d'un grup de cheerleaders, un concert de rock a càrrec de Sonambulist o una animació d'Star Wars.
A més de la festa que celebraran després de la caminada, enguany l'AFAM tindrà per primera vegada un capgròs propi. Aquest ha nascut com a resultat d'un dels tallers realitzats pels membres del Centre de Dia. Es diu Alois Alzheimer i, segons la neuropsicòloga de l'AFAM, Mireia Sala, cada pacient ha participat en les parts que ha pogut per dissenyar i confeccionar l'Alois manualment i donar forma a aquest projecte.
En marxa des de fa 27 anys
El 1990 va néixer l'antecessor de l'AFAM, una delegació del Maresme de la Federació Associacions de Familiars de Malalts de l'Alzheimer de Barcelona. “Era una associació molt petita que va començar la Carme Costa perquè des de Barcelona la van animar a impulsar una delegació a Mataró”, explica la presidenta de l'AFAM, Maria Àngels Fradera.
Al cap d'uns anys, l'associació havia crescut molt en socis i voluntaris, motiu pel qual va néixer el primer Centre de Dia de malalts d'alzheimer a la zona, que segueix en funcionament fomentant els estímuls físics i cognitius d'una quarantena de malalts.
A més, l'entitat oferia grups d'ajuda mútua a les famílies i cuidadors dels afectats, un suport psicològic i d'ajut. A principis del 2000 la Federació va proposar als membres de la delegació de Mataró que constituïssin una associació pròpia per cobrir les necessitats al Maresme. Així ho van fer i va néixer l'Associació de Familiars Alzheimer Maresme (AFAM) que coneixem actualment, que es dedica a atendre famílies i afectats per la malaltia. La presidenta de l'entitat explica que entre les seves tasques hi ha la de rebre les famílies, donar-los informació i atenció i assessorament emocional perquè, en el fons, “són els que es troben més destrossats i desorientats”.
"L'AFAM estrenarà el seu nou capgròs, com a resultat dels tallers fets al Centre de Dia"
La part econòmica, un problema
“L'alzheimer és una malaltia molt cara” i cada família ha de destinar uns 30.000 euros anuals per cobrir totes les necessitats d'un sol malalt, destaca la Mireia Sales, neuropsicòloga del centre. “Hi ha moltes despeses que no es poden assumir i això és un greu problema per a les famílies”, afegeix. Per aquest motiu, a l'entitat ofereixen el material que poden necessitar els malalts a un preu més reduït: productes d'higiene personal, grues per a moure el malalt, llits articulats i altres estris necessaris per al seu dia a dia. Intenten recaptar fons amb iniciatives com la Caminada per l'Alzheimer, la venda de roses per Sant Jordi i organitzant altres activitats. Compten també amb el suport d'empreses, particulars i entitats, com per exemple els Mossos d'Esquadra, que anualment elaboren un calendari de fotografies per vendre a cinc euros i recollir diners per les associacions que treballen amb aquesta patologia degenerativa.
Els diners recollits no es destinen a la investigació i recerca, sinó que van dirigits a mantenir l'entitat en funcionament i a oferir beques a les famílies que necessitin portar els malalts al Centre de Dia. Mireia Sales té clar que portar un pacient d'alzheimer al Centre de Dia pot ajudar-lo en gran quantitat a frenar l'avançament ràpid d'aquesta malaltia degenerativa. També ajuda en gran mesura a mantenir en millor estat les capacitats físiques i cognitives, perquè tancats a casa reben molts menys estímuls, explica. Per aquest motiu troben molt important que el Centre de Dia estigui a l'abast econòmic de tot pacient que se'n pugui beneficiar.
Allargar les fases inicials
El Centre de Dia de l'AFAM està situat al carrer Carlemany i ajuda a millorar el benestar dels malalts d'alzheimer. A més, des d'aquest centre vetllen per estimular la seva ment i evitar un deteriorament ràpid a causa de la malaltia. Els cuiden i els ofereixen tots els serveis que necessiten. Actualment compten amb una quarantena de malalts que assisteixen als tallers de reiki, de cistelleria, a la teràpia amb gossos i al grup de teatre, entre moltes altres activitats. El que més destaca la neuropsicòloga del centre és que no existeix cap medicació que curi aquesta malaltia i que “l'únic que els ajuda són les teràpies, que aconsegueixen allargar
al màxim les fases inicials de la malaltia”, conclou.
El personal d'aquest centre, el qual intenta atendre amb la millor voluntat totes les necessitats dels pacients d'alzheimer, està compost per una terapeuta ocupacional, una psicòloga, una infermera, una neuropsicòloga, un treballador social, una fisioterapeuta i un grup d'auxiliars. Tots ells, juntament amb els voluntaris de l'entitat, treballen per tots aquells que ho puguin necessitar.
