L'Aleix Merino és un nen de quatre anys que viu a Mataró. Pateix la malaltia de Tay Sachs, una malaltia rara, molt minoritària i que no té cura.
Els pares de l'Aleix, en David i la Susana, només fa 5 mesos que saben el nom de la malaltia que pateix el seu fill gran. Han estat 4 anys buscant respostes i obtenint diagnòstics que, fins ara, no encertaven amb els símptomes del petit Aleix. Amb la malaltia confirmada, la lluita insaciable tant de pares com familiars, amics i persones anònimes segueix dia a dia per aconseguir que la investigació segueixi endavant. Per diumenge hi ha preparada una gran festa solidària a l'Espai Firal del Nou Parc Central que rep el nom de "Un somriure per a l'Aleix".
Aquesta setmana descobrim qui és l'Aleix i com l'afecta la malaltia Tay Sachs que pateix, conjuntament amb 12 casos més a tot l'estat espanyol.
"El somriure de l'Aleix és el que ens fa viure cada dia i el que ens fa tirar endavant". Amb els ulls negats el pare de l'Aleix Merino, en David Merino, intenta descriure al Tot Mataró el dia a dia pel que passa la família Merino-Salgado. L'Aleix és un nen de Mataró, té quatre anys i li encanta menjar nata. Li costa molt poc riure, té moltes pessigolles, juga a cotxes com pot amb el seu germà Nil i abraça molt els seus pares a qui estima moltíssim encara que ja no els hi pugui dir de paraula.
L'Aleix pateix la malaltia de Tay Sachs, una malaltia rara, molt minoritària, d'herència genètica i que afecta el sistema nerviós central del seu petit cos. Només fa 5 mesos que els pares han posat nom a tot el que li passava al seu fill gran que, a més, ara ja saben que és incurable i que, molt probablement, farà apagar el seu somriure entre els 6 o els 8 anys.
L'Aleix va néixer aparentment sa, tot i que als sis mesos de vida ja van detectar que la seva edat òssia era inferior a l'edat biològica. "Tots els metges ens deien que era un retard normal i que tinguéssim paciència" explica la Susana Salgado, la mare de l'Aleix que incansablement va seguir preguntant-se infinitat de qüestions. Així van passar els dos primers anys de vida del petit mataroní en els que també van anar apareixent altres símptomes: va començar a bavejar, s'espantava per qualsevol soroll, li costava caminar, etc. Els dos anys posteriors han estat plens de visites a metges i més metges que han arribat a donar fins a cinc diagnòstics diferents.
Tay Sachs, el diagnòstic final
Fa menys de mig any que en David i la Susana saben que l'Aleix pateix Tay Sachs, diagnosticat finalment per l'Hospital de Sant Joan de Déu, i enviant el petit a la unitat de cures pal·liatives.
La malaltia, generada per l'absència d'un enzim anomenat hexosaminidasa, provoca que les cèl·lules fallin i comencin a morir. L'enzim que manca hauria de produir la descomposició dels residus tòxics que l'activitat cerebral genera perquè les cèl·lules les puguin absorbir i reciclar. Com que aquesta tasca no es realitza, les zones on s'acumulen aquests residus s'inflamen, les cèl·lules es moren i causen danys irreversibles al sistema nerviós central.
Vida "normal" i intensa
"En el moment en què et diuen el que té, et diuen que gaudeixis del teu fill tant com puguis,... i et destrossen la vida", explica Merino que afegeix: "costa molt d'acceptar que el teu fill pugui tenir una malaltia com aquesta". Tant és així que "no descansem des de fa 5 mesos, és una malaltia que la menges 24 hores, tens por", diu el pare de l'Aleix.
Amb la premissa de "gaudir de la vida" els pares no volen perdre's ni un segon de la curta vida de l'Aleix. De fet, l'Aleix cada matí va a l'Escola d'Educació Especial L'Arboç per seguir estimulant cada una de les parts del seu cos i tres tardes, conjuntament amb una vetlladora, pot jugar i distreure's a l'escola Maria Mercè Marçal on els seus companys de classe ja l'esperen per ajudar-lo en el que calgui i fer-lo riure com a ell li agrada.
ACTAYS, el camí
Tot i que l'Aleix va perdent facultats i capacitats, els pares segueixen amb la lluita. De fet, ja amb el diagnòstic a la mà, els pares de l'Aleix van investigar la malaltia i van trobar una associació, creada el 2014, que aglutina a les famílies dels 13 casos diagnosticats a Espanya: Acción y Cura para Tay Sachs (ACTAYS). Aquesta associació posa en contacte aquestes famílies amb altres d'estrangeres, capta fons per a la investigació i difon la malaltia per a donar-la a conèixer.
La investigació està avançada i en fase final (nivell 3). Tot apunta però, que es podria arribar al nivell 4 (i últim nivell) l'any 2017, quan els assajos mèdics passarien a provar-se en humans i no en primats com es fa en aquests moments. Això segueix obrint la porta a l'esperança en moltes famílies, inclosa la de l'Aleix.
300 casos en tot el món
La malaltia de Tay Sachs només està diagnosticada a 300 casos de tot el món, 13 dels quals es troben a l'estat espanyol. La major part d'aquestes persones es troben entre els Estats Units i la Gran Bretanya, llocs on també s'està avançant molt en la investigació.
L'esperança de vida dels qui pateixen Tay Sachs oscil·la entre la primera infància i l'adolescència, en funció de com es desenvolupi la malaltia i la seva rapidesa.
Mataró somriu
Per aquest diumenge s'ha organitzat un esdeveniment que preveu ser d'allò més multitudinari. Han estat 13 els pares i mares que han decidit tirar endavant una iniciativa per recaptar fons per ACTAYS i ajudar així, cadascú amb el seu gra de sorra, al petit Aleix. "Els nostres fills anaven amb l'Aleix a l'Escola Bressol Els Garrofers, quan vam saber el que tenia, vam voler organitzar una gegantada, a partir d'aquí tothom s'hi va implicar i hem creat un matí ple d'activitats", explica Jaume Tomé, organitzador de l'acte "Un somriure per a l'Aleix".
L'Espai Firal del Nou Parc Central s'omplirà diumenge a partir de les 10h del matí de tallers, gegants, exhibicions, castells i balls. Tot plegat per aconseguir que l'Aleix segueixi somrient com ho fa ara durant molt de temps més.
Missatge de la família:
La Família Merino Salgado i l'Aleix volem agrair als 13 herois de l'Aleix que han aconseguit fer aquesta festa tan emotiva: "Un somriure per a l'Aleix.
Sempre us portarem al cor Carla Pineda, Jaume Tomé, Juan Silva, Carolina López, Cristina Postigo, Juan Manuel Gómez, Cristina Sánchez, Oscar Moya, Estrella Montero, Luis Garcia, Miriam Gutiérrez, Mónica Aguilar i José Luis Santos.
