“Avui dia a Europa es diagnostica un cas de TEA per cada 100 naixements; als Estats Units, parlem d’un cas per cada 68 persones”, explica Laia Cabré, presidenta de l’Associació TEA Asperger Maresme (TEAMAR). Com es pot comprovar, els trastorns de l’espectre autista són més comuns del que sembla, també a la nostra comarca. “Si tenim en compte que al Maresme hi viuen un total de 450.000 habitants, és molt probable que, actualment, 4.500 pateixin aquesta discapacitat en major o menor grau”, afirma Cabré, que mostra preocupació per aquells casos que no es detecten fins a l’edat adulta o que no reben mai el diagnòstic correcte.
En aquest sentit, la presidenta de TEAMAR apunta cap a un col·lectiu en concret, la dona: “En la nostra experiència diària, ens arriben nens d’entre 4 i 7 anys amb un TEA lleu o moderat, mentre que les noies que atenem són ja adolescents d’entre 13 i 16 anys, o fins i tot majors de 30 anys”.
Part de la culpa que això passi la té el desconeixement que envolta aquest trastorn, també entre la comunitat mèdica. De fet, l’autisme i el trastorn d’Asperger es diagnosticaven fins fa poc de forma ben diferent. No va ser fins al 2013 que l’Associació Americana de Psiquiatria els va englobar dins la mateixa terminologia: trastorns de l’espectre o TEA. “Com a conseqüència, hem de parlar de TEA lleu, moderat o sever, i de pacients amb particularitats concretes”, apunta Cabré.
“La gent té una imatge preconcebuda de les persones amb un trastorn d’aquest tipus que prové sobretot de les pel·lícules i les sèries de televisió, però que no representa ni molt menys tot el ventall de graus del TEA”, explica Vicente Vinseiro, psicòleg i coordinador d'EducaFriends (un dels molts serveis de la Fundació Friends). Per tant, mentre hi ha persones que aprenen amb facilitat diversos idiomes, n’hi ha d’altres que no es comuniquen verbalment; mentre que hi ha pacients hipersensibles als sorolls, n’hi ha d’altres que toquen uns quants instruments, o mentre n’hi ha que tenen un coeficient intel·lectual baix, n’hi ha molts que tenen altes capacitats.
Adolescència, temps difícils
Encara que el TEA es manifesta a la infància, les principals barreres per als que el pateixen arriben més tard. Problemes d’integració i abandonament o assetjament escolar són algunes de les traves que han de superar molts adolescents i joves amb aquest trastorn. “Un mal seguiment de les classes provoca que es frustrin, perdin la motivació i tirin la tovallola”, assenyala el psicòleg d’EducaFriends. A més a més, Vinseiro afirma que “el TEA quasi sempre presenta comorbiditat amb altres patologies com el TDAH, la depressió, l’ansietat, els trastorns alimentaris o els problemes de la conducta, fet que agreuja la situació".
La relació amb els professors i els companys de classe també marca la vida d’aquestes persones. “És realment complicat saber que el teu fill depèn de com el miri i el jutgi l’altre”, explica Anabel Ortiz, que ha hagut de viure com a mare els prejudicis i idees preconcebudes sobre el TEA que predominen a la societat.
Abans i després del diagnòstic
Tant per a Cabré com per a Vinseiro, el diagnòstic és el primer pas per a un tractament correcte del TEA. “La detecció precoç és clau a l’hora d’actuar i d’establir la línia de treball adequada”, explica l’expert. A partir d’aquí, i donada la diversitat de graus, “l’atenció requerida variarà segons les necessitats específiques de cada persona”, afirma la presidenta de TEAMAR. Tanmateix, Cabré defensa que, en general, “les eines que han donat evidència de millora en la qualitat de vida són la psicologia conductual, el desenvolupament d'habilitats socials i la formació o capacitació dels pares i cuidadors”. L’objectiu de la teràpia és procurar “el major benestar vital de la persona”, ja que el TEA és un trastorn que l’acompanyarà de per vida.
La cronicitat del trastorn provoca que la preparació de la família i de l’entorn sigui imprescindible. “És necessari afavorir no només que els pares acceptin el TEA sinó també que el coneguin”, afirma la portaveu de TEAMAR. En aquesta línia, Vinseiro recomana els grups d’ajuda mútua en què poder compartir experiències i emocions amb altres pares. “Els cuidadors han d’acceptar que no són psicòlegs i que moltes vegades hauran de viure situacions complicades davant de les quals no sabran com actuar”, explica.
Manca de recursos
L’Associació Autisme Mataró va néixer precisament amb aquest propòsit: fer de punt de trobada per a famílies que tinguessin un infant amb TEA. Tot i que no descarten reprendre l’activitat algun dia, l’entitat va haver de tancar per manca de temps i recursos. Segons explica Anabel Ortiz, portaveu de l’associació i mare d’un adolescent de 12 anys amb TEA, “cada vegada hi ha més demanda d’aquest tipus d’agrupacions per l’augment de casos i el desconeixement que els envolta”.
Ortiz parla clar i demana més visibilitat i més implicació de l’administració pública: “Ara mateix, o tens diners per poder pagar els tractaments o res de res”, afirma. A tall d’exemple, el Centre de Salut Mental Infantil i Juvenil (CSMIJ) és l’encarregat d’atendre els nens i nenes més grans de 5 anys amb TEA, però el nombre de visites s’acostuma a reduir a dues l’any. “L’atenció que ofereixen no és suficient, necessites un treball constant, sobretot en edats primerenques, i hi ha persones que requereixen com a mínim una o dues hores de tractament a la setmana”, afegeix. Les ajudes o subvencions, per la seva banda, tampoc donen per a gaire: “Les famílies poden sol·licitar la beca per a alumnes amb necessitats específiques educatives, però estem parlant de 1.000 euros l’any que no arriben per cobrir la despesa en teràpies, sobretot si el grau de TEA és elevat”, explica Ortiz.
Saber-ho a l'edat adulta
Els TEA també es poden diagnosticar a l’edat adulta. Per a aquests pacients, conèixer el diagnòstic és tot un alliberament, ja que sovint la simptomatologia d’un TEA lleu o moderat es pot confondre amb la mala educació o l’egoisme. En aquests casos, es tracta de persones que han estat objecte de discriminació o burla. “No saber per què es tenen certes actituds és dur i es pateix en molta solitud”, explica Cabré.
Més informació i preparació per a tots
Per a Anabel Ortiz, és molt important empoderar les famílies: “Si no saben què tenen entre mans, no poden exigir ni demanar res, no saben quins són els seus drets i han de dependre de la bona fe dels professionals que els atenen”. Segons ella mateixa explica, Ortiz va haver de batallar molt per aconseguir la targeta sanitària Cuida’m, que millora l’atenció a pacients amb TEA i patologies diverses com una demència. “Calen més recursos i que les entitats públiques es preparin per acollir i rebre aquestes persones”, afirma.
