L’Aleix Merino té quatre anys i viu a Mataró. Pateix la malaltia de Tay Sachs des que va néixer i aquesta afecta el sistema nerviós central del seu cos. Els pares, la Susana i en David, lluiten en contra d'aquesta malaltia des que van detectar en el seu fill que alguna cosa no anava bé: havia deixat de créixer amb només sis mesos de vida.
La família està fent una crida a tots els mataronins a través de xarxes socials i mitjans de comunicació per tal de difondre el cas de l'Aleix, la malaltia i poder seguir recaptant fons per a la investigació científica. Molts mataronins i mataronines s’han implicat en la causa i no és estrany trobar-nos guardioles en diferents establiments per fer petits donatius. De totes maneres, la família de l'Aleix ha posat a disposició un número de compte i s'està organitzant una jornada popular en la qual es preveu que s'impliquin entitats i associacions de la ciutat.
Recaptar fons
L’associació “Acción y Cura para Tay Sachs” (ACTAYS) representa a pràcticament una desena de famílies de l’estat espanyol que es troben en la mateixa situació que la família de l'Aleix i, més enllà d’ajudar a aquestes famílies a posar-les en contacte amb altres organitzacions, famílies i metges especialitzats, també recapten fons per seguir endavant amb la investigació científica.
Malaltia minoritària
La malaltia de Tay Sachs és considerada una de les malalties minoritàries i “rares” que existeixen al món. És una patologia d'herència genètica que afecta el sistema nerviós central del cos, causada per l'absència d'un enzim encarregat de descompondre els residus tòxics de l'activitat cerebral. Com que no s'executa aquesta "tasca de neteja", en les zones on se n'acumulen s'inflama i provoca la mort d'algunes cèl·lules provocant danys irreversibles.
