Divendres a les 8 del vespre, els castellers oferiran una actuació al carrer Sant Joan amb motiu de les festes de Sant Joan. En un dels pilars, l’enxaneta desplegarà un mocador amb la fotografia d’una noia i una frase que diu: "Never give up" (no et rendeixis mai).
La noia del mocador és l’Aina, una jove mataronina que va morir fa dos anys per esclerodèrmia, catalogada com a malaltia rara, una d'aquelles que, com que afecten un percentatge molt petit de la població, no reben tanta investigació com altres. Es calcula que la pateixen 3 de cada 10.000 habitants, i és més comuna en dones que en homes.
Normalment, es diagnostica a persones entre 30 i 40 anys, però l'Aina en tenia només dos i mig quan va tenir el primer símptoma, una aturada cardíaca. Aleshores, però, encara no sabien què tenia i pensaven que era un episodi aïllat.
Fa 20 anys, la malaltia era més desconeguda, i per això l'Aina va ser com un "conillet d'índies", explica l'Anna, la seva mare. Les anades i vingudes a l'hospital eren habituals en el dia a dia de les dues: tractaments, visites, proves... Un ritme de vida al qual van haver d'acostumar-se, però que mai va fer decaure la jove. "Era una persona molt alegre i forta des de ben petita", recorda l'Anna.
Ja des dels 14 anys, apunta la seva mare, l'Aina li deia que havien de muntar una associació. "Però mai no arribava el moment de fer-ho", afegeix. Els dos últims anys sense la jove, família i amics s'han reunit per celebrar el seu aniversari a la platja. L'últim cop, la germana de l'Anna va dur un mocador amb la frase de l'Aina, "Never give up", el lema que va portar la mataronina pel món i del qual, finalment, ha nascut l'associació.
"Quan et passen coses com aquesta tot és molt negre —explica l'Anna— però amb aquest projecte hem vist que hi ha molta gent bona".
Never Give Up
La iniciativa impulsada per la família té quatre grans objectius:
1. Fer viatjar l'Aina pel món, continuar així una de les seves grans passions.
2. El mocador vol escampar la idea de no rendir-se i esforçar-se per aconseguir el que ens proposem.
3. És una altra manera de recordar-la i tenir-la present, perquè “una persona no acaba de morir mai mentre hi hagi gent que la recorda”.
4. Recaptar diners de les aportacions voluntàries. Amb els diners recollits, cada 23 de desembre, dia de l'aniversari de l'Aina, la família farà una aportació per investigar la malaltia.
La malaltia
Esclerodèrmia significa literalment "pell dura", i és un tipus de trastorn autoimmunitari que provoca que "el teu propi cos t'ataqui i destrueixi teixit saludable". Avui dia, no se sap encara què la provoca.
El principal símptoma de la malaltia és que la pell es tensa, cosa que afecta la mobilitat de les mans i les faccions de la cara. Però el problema arriba quan afecta els òrgans interns endurint la pell que els recobreix, fet en dificulta el funcionament. A l'Aina, per exemple, el que més va afectar-li van ser els pulmons. Això va portar-la a un trasplantament de medul·la als 12 anys, i dels dos pulmons als 20 anys, tractaments que "no curaven la malaltia", apunta la seva mare.
El 29 de juny és el dia mundial de l'esclerodèrmia, "excusa" perquè els Capgrossos ensenyin el mocador de l'Aina. També hi haurà polseres i tovalloles perquè la gent pugui comprar i contribuir econòmicament a la causa.
"Hi ha malalties que potser no t'afecten, però que existeixen i necessiten investigació", comenta l'Anna. "Avui en dia, si la busques a Internet dirà que és desconeguda, i això que és una malaltia que té un final molt trist". La tasca de l'associació és facilitar la investigació per ajudar les persones afectades per l'esclerodèrmia.
Un dels reptes que tenen entre mans és que La Mataró de TV3 d'enguany, que tractarà sobre les malalties rares, inclogui l'esclerodèrmia com a una de les beneficiàries.
L'Aina pel món
Al compte d'Instagram @aina_nevergiveup hi apareixen tots els que han viatjat pel món amb el mocador l'Aina. Va començar com una iniciativa molt "casolana", però ja n'han enviat uns 160 que s'han repartit pel món; fins i tot n'han enviat a Mèxic.
