“Veure com perden la seva identitat és el més dur”. És un testimoni real en l’anonimat. La filla d’una família de Mataró explica com l’Alzheimer afecta la seva mare de 83 anys i es va endur la seva germana de 63. En aquest cas, es tracta d’una qüestió genètica. “El procés que fa el malalt és llarg i complicat, el que fan les famílies ho és encara més”, detalla. Mentre la mare lluita contra la malaltia i els familiars li fan companyia cada dia, ella està tranquil·la: “està malalta, però ara és feliç”.
Experts d’arreu del món confirmen que l’envelliment de la població és un dels factors que més ha fet créixer el nombre d’afectats per l’Alzheimer. La qualitat de vida de les societats occidentals ha augmentat significativament en les últimes dècades, un fet que ha fet créixer, també, l’esperança de vida i, en conseqüència, el nombre de persones majors de 65 anys que viuen entre nosaltres. Fins a 600.000 persones diagnosticades, segons dades de la Societat Espanyola de Neurologia, pateixen Alzheimer a l’estat espanyol, 115.000 de les quals viuen a Catalunya.
Mataró no n’és l’excepció. Malgrat que no tots els afectats per la malaltia neurològica són persones grans, sí que suposen la xifra més alta i la que més ha crescut. Segons dades facilitades pel Consorci Sanitari del Maresme, “l’augment de supervivència de la població ha fet augmentar el nombre de malalts”. L’Hospital de Mataró ha visitat o tractat fins a 1.316 pacients en l’últim any. I és que amb una mitjana d’edat de 40 anys, la capital del Maresme té una esperança de vida d’aproximadament 86 anys.
Una xifra que confirma l’envelliment progressiu de la població. Mentre les persones més grans de 65 anys representen gairebé un 8 per cent dels mataronins, el grup d’entre 0 i 16 anys es troba en decreixement.
“Un volcà”
“Tant la meva mare com la meva germana van començar a fer coses estranyes”, explica. Metges del Centre PICOGEN de l’Hospital Clínic de Barcelona van detallar a la família que “la malaltia és com un volcà, la lava del qual va treballant fins que, un temps després, surt a la superfície”, de manera que “si fa un any que la meva mare és diagnosticada d’Alzheimer, pot ser que en faci 5 o 10 que el pateix”.
La seva mare sortia al carrer i no sabia tornar, “a vegades es deixava el foc encès i no sabia perquè”, continua el testimoni. “Va ser aleshores quan vam tenir clar que alguna cosa passava i cadascuna al seu temps, se’ls va diagnosticar Alzheimer i, de mica en mica, van perdre l’essència de la persona que havien estat”.
La germana va arribar ràpidament al grau 7, el màxim nivell de la malaltia i, malauradament, va morir el gener passat. Amb la mare, és diferent. “Vam intentar cuidar-la entre tots els germans per evitar treure-la de casa seva, però va arribar un moment que no era possible. Ja no camina i ”necessitava atenció les 24 hores del dia”, per això, “va ser un pas dur per a ella i per a nosaltres traslladar-la a una residència”.
Diagnòstic precoç
El Departament de Salut de la Generalitat de Catalunya va presentar dissabte un nou programa comunitari per millorar la detecció precoç de l’Alzheimer i altres demències. Una iniciativa d’una importància cabdal si valorem les dades que va fer públiques la Confederació Espanyola d’Associacions de Familiars d’Alzheimer (CEAFA), en les quals indica que 40 de cada 100 malalts podrien no estar diagnosticats, fet que faria doblar la xifra final d’afectats a Espanya fins al 1.200.000.
És en aquest punt on les associacions i entitats que donen suport als malalts i a les seves famílies entren en acció. L’Associació de Familiars de Malalts d’Alzheimer del Maresme (AFAM) és un referent per la important tasca de normalització de la malaltia que desenvolupen.
Camí per recórrer
L’Hospital de Mataró i l’AFAM treballen per atendre tant als pacients com les seves famílies. Així, fa gairebé quatre anys que l’AFAM va crear el Centre de Dia a mida que la malaltia es va donar a conèixer i, per tant, la demanda va augmentar.
La situació actual, però, no és ideal. Eulàlia Ramírez, psicòloga del Centre de Dia de l’AFAM ha comprovat que es minimitza el problema perquè “la gent sovint associa l’Alzheimer a la pèrdua de la memòria però d’una manera molt simplista i es desconeix que implica l’atrofia del cervell”.
Tot i així, Fradera considera que “si abans tothom se n’amagava perquè era una malaltia rara, ara s’ha començat a donar a conèixer per diverses circumstàncies”, entre les quals destaca “el reconeixement públic de la malaltia per part de Margaret Thatcher o Ronald Reagan”. Ramírez, tanmateix, matisa que “malgrat que aquestes accions ajuden, no reflecteixen com es viu perquè solen ser famílies amb més recursos econòmics que la mitjana”.
Però, en certa manera, l’Alzheimer és encara un tabú. Des de l’experiència personal, la filla de la família que ens ocupa reconeix que encara “fa por dir-ho”. Sap, però, que “s’hauria de poder tractar com un càncer, i encara amb més motiu, quan cada vegada hi ha més gent que ho pateix”.
Consciència col·lectiva
Amb camí per recórrer, la conscienciació col·lectiva es fa visible en dates assenyalades. Que Mataró és una ciutat solidària és un fet demostrable. Per Nadal, amb la campanya de Càritas, però també a principis de la tardor.
‘Mataró Camina per l’Alzheimer’ organitzada per l’AFAM és ja una cita ineludible del calendari local. En la seva sisena edició, la caminada popular segueix recaptant fons mitjançant una activitat lúdica. Si el 2008 van participar-hi 1.270 persones, enguany ja s’han superat les 4.000 inscripcions.
La marea rosa de l’any passat va comptar amb pràcticament 3.800 caminants i va quedar a les portes d’assolir els 20.000 euros de recaptació. L’evolució, per tant, “és molt positiva” tal com assenyala un dels seus organitzadors, Joan Antoni Ciller. La resposta per la caminada d’aquest any ha estat massiva, motiu pel qual Ciller pronostica que “caldrà estudiar de cara al futur si s’ha d’ampliar la inscripció a les 5.000 places”.
Massiva també ha estat la participació en el Dia Mundial de l’Alzheimer, que es va celebrar dissabte 21. L’AFAM va plantar-se a la plaça Santa Anna, tal com fan des de fa una vintena d’anys. Fradera, la seva presidenta, va recordar la “importància de recaptar diners per fer front a aquesta malaltia”, ja que “té un impacte molt gran i pot desestructurar les famílies si no estan unides.”
Tasca indispensable
El Centre de Dia de l’AFAM desenvolupa una tasca sovint invisible, però de gran ajuda. Gairebé quatre anys després de la seva obertura, per l’espai hi han passat al voltant de 100 persones i actualment se’n tracten unes 35. De totes maneres, la psicòloga Ramírez recorda que “independentment de les cites orientades a l’ingrés del malalt, s’atenen familiars i malalts que no utilitzen el Centre”, de manera que caldria situar la mitjana de visites d’atenció en prop de 250 anuals.
Un equip de professionals fa un seguiment diari de tots els usuaris. Segons Ramírez, “cal mantenir la capacitat cognitiva al màxim com més temps millor”. Per aquest motiu, els usuaris es divideixen “segons el grau de deteriorament, el nivell d’escolaritat i les afinitats de manera que el grup quedi homogeni”. La feina s’inicia amb la Teràpia d’Orientació a la Realitat, malgrat que també “treballem l’estimulació cognitiva pròpiament de forma oral, en grup i personalitzada”.
Ara bé, com conviuen els afectats amb la malaltia? “Volen ser partícips de la vida a través d’espais que els socialitzin i, en definitiva volen ser estimats com ho voldria qualsevol”, relata Ramírez. L’experiència professional fa que pugui afirmar que es tracta d’un canvi que costa assumir perquè “l’Alzheimer implica sovint molta desorientació que es pot traduir sovint en trastorns del comportament que la família ha d’aprendre a reconduir”.
“Que no se sentin sols”
Donar cobertura a totes aquestes famílies no és senzill. La funció de l’AFAM es pot resumir en la voluntat que tenen de “fer costat a les famílies perquè no se sentin soles”. El procés d’acceptació de la malaltia que segueixen els familiars és “més complex” atès que, segons Ramírez, “sobrevaloren les capacitats del malalt i s’aferren al que aquella persona era, negant la malaltia”.
Finançada a través de les quotes dels socis i de les aportacions individuals, l’AFAM orienta i assessora les famílies a fi de trobar la via més indicada per a cada situació. Fradera reconeix que “arriben angoixats” i que el primer que cerquen “és el suport de l’associació”, abans que adreçar-se als professionals. Per tant, els deriven al centre de dia, els busquen una residència, o organitzen una llarga llista de trobades de grups d’ajuda mútua.
Una qüestió comuna
El lema d’enguany del Dia Mundial de l’Alzheimer ha estat “l’Alzheimer, una qüestió d’estat”. “Els malalts d’Alzheimer perden l’essència de la seva persona”, diu, però somia amb què “gràcies a la vacuna descoberta fa poc, un dia podrem trencar la cadena genètica i evitar la malaltia”.
