La pèrdua d’una facultat tan necessària com ho és la memòria. Aquest és un dels símptomes més característics de l’Alzheimer, una malaltia que en l’actualitat afecta milers de persones. Una malaltia, que a més de d’ocasionar greus problemes als propis malalts, afecta directament els familiars. Amb motiu de la celebració del Dia Mundial de l’Alzheimer, que tindrà lloc el proper 21 de setembre, hem cregut interessant exposar el gran servei social que exerceix l’Associació de Familiars d’Alzheimer del Maresme. Parlem amb la seva presidenta, Assumpció Miró, per conèixer millor la tasca que realitzen.L’Alzheimer, una malaltia sense curaEn l’actualitat, l’Alzheimer afecta al voltant de 25 milions de persones de tot el món. Aquesta malaltia neurodegenerativa (augment dels processos de mort cel·lular, reduint el nombre de neurones) es caracteritza per una pèrdua progressiva de la memòria, així com també d’altres capacitats mentals. La malaltia acostuma a tenir una durada aproximada de 10 o 12 anys, tot i que aquest factor depèn de cada persona afectada. Mentre que altres demències poden arribar a ser reversibles i tractables, aquesta no ho és.
Fins al moment, no es coneix la causa que provoca l’aparició de l’Alzheimer, i per tant, és impossible prevenir-lo o curar-lo. Aquesta malaltia afecta un gran nombre de persones, però particularment al grup de la tercera edat. Als països desenvolupats, la malaltia afecta a un 10% de les persones més grans de 65 anys, i a un 40% de les de més de 80. Tot i així, en els darrers anys, la malaltia comença a afectar persones de 50 anys en endavant.
La malaltia es pot dividir en tres fases: inicial, en la qual el malalt té la seva autonomia i necessita supervisió quan fa tasques quotidianes, com per exemple a l’hora de menjar o amb la higiene personal; la intermitja, on l’afectat pateix desorientació temporal i espaial, el seu llenguatge perd fluïdesa, necessita ajuda per vestir-se; i la terminal, fase en la qual el malalt és completament dependent d’una altra persona, no es pot valdre per si sol, no reconeix els familiars o els amics, deixa de parlar, i sovint pateix incontinència urinària i fecal.
Les causes que produeixen aquesta malaltia no han sigut completament descobertes, tot i que s’ha relacionat amb una acumulació anòmala de les proteïnes beta-amiloide (el principal component de les plaques senils del teixit cerebral) i tau (molt abundants a les neurones), en el cervell dels afectats.
Tot i la mancança dels aspectes que produeixen l’Alzheimer, hi ha tot un seguit de símptomes que van apareixent amb el temps i que poden ajudar a detectar la malaltia i, d’aquesta manera, poder donar-li el tracte necessari. Les alteracions de l’estat d’ànim i de la conducta, la pèrdua de memòria, les dificultats d’orientació o els problemes amb el llenguatge són alguns dels símptomes més comuns. Una ajuda exteriorDos dels greus problemes de l’Alzheimer, a més dels propis símptomes, són, per una banda, la necessitat de què una persona supervisi l’afectat, i per una altra banda, la falta de residències públiques per aquelles famílies que no poden cuidar-se per si mateixes del malalt. La presència necessària d’un cuidador en els malalts d’Alzheimer és l’aspecte que comporta un major nombre de problemes a les famílies que tenen algun afectat. És precisament en aquest aspecte on l’Associació de Familiars d’Alzheimer del Maresme (AFAM) exerceixen una important funció. L’AFAM naixia l’any 1987 amb l’objectiu principal de millorar la qualitat de vida del malalt i de les famílies afectades. Una associació oberta a qualsevol persona i que, a banda de les subvencions que obté, se sustenta gràcies a la quota anual de 68 euros que paguen els més de 400 socis que conformen l’entitat. “Quan et ve una família i et diu que té un problema d’Alzheimer li fem una acollida, se li obre una fitxa al malalt i a partir d’allà se li dona l’ajut que necessiti” explica l’Ascensió Miró, presidenta de l’associació.
L’AFAM està formada per una junta, una psicòloga, un treballador social, dues auxiliars de geriatria i tot un seguit de voluntaris. Les seves funcions principals consisteixen en assessorar i informar en qüestions mèdiques, psicològiques, legals, econòmiques o d’assistència social relacionades amb la malaltia; promocionar la necessitat d’un diagnòstic correcte; ajudar les famílies a suportar l’impacte psicològic que suposa la malaltia; orientar cap a una atenció integral del malalt; estimular la investigació científica; informar i sensibilitzar a la societat i representar davant l’Administració i altres institucions els interessos dels malalts i de les seves famílies.
Un munt d’activitats i serveis“Sempre busquem activitats que serveixin com a al·licients. Tot és gratuït, jo no crec en pagar”. Aquesta esdevé una de les principals característiques que defineixen l’AFAM. Any rere any, el personal d’aquesta entitat treballa per millorar els seus serveis. A més de proporcionar a tots els seus associats activitats gratuïtes, com per exemple cursos, obres de teatre, o tallers, entre d’altres; l’AFAM ofereix tot un seguit de serveis: d’acollida i d’informació, d’assistència social, d’assistència psicològica, d’assessorament d’adaptació a la llar, formació adreçada a familiars i professionals i un servei d’orientació jurídica. Aquest últim aspecte és molt important en els afectats d’Alzheimer, ja que tal i com explica l’Ascensió, arriba un moment de la malaltia en el qual el malalt no és conscient del seus actes. En aquest punt, és molt important incapacitar a l’afectat legalment. Per aquest motiu, l’AFAM compta amb un advocat propi que ofereix una primera orientació judicial de forma gratuïta.
Així mateix, l’associació també col·labora amb el col·lectiu científic que treballa en la investigació de la malaltia. L’AFAM ofereix als familiars la possibilitat d’ajudar en aquest àmbit facilitant a centres d’investigació l’execució de l’autòpsia al seu familiar afectat, un cop s’ha produït la defunció del malalt, per tal d’ajudar en la investigació de les causes que produeixen aquesta malaltia. Aquest fet no influeix en els actes posteriors que la família vulgui realitzar amb el difunt, ja que un cop s’ha realitzat l’autòpsia el cos és retornat als familiars.Molt camí per recórrerL’Associació de Familiars d’Alzheimer del Maresme és un petit gran exemple d’un grup de persones que lluiten de forma desinteressada per millorar les condici-ons dels malalts d’Alzheimer i de les seves famílies. Tothom qui estigui interessat en rebre una ajuda, que té com a única recompensa la pròpia ajuda, pot contactar amb l’Ascensió i el seu equip quan ho cregui necessari, tots els dimarts i dijous trucant al telèfon 93.796 32 00, enviant qualsevol consulta per correu electrònic a Aquesta adreça electrònica s'està protegint contra robots de correu brossa. Necessites JavaScript habilitat per veure-la. o anant directament a la seu de l’AFAM ubicada al carrer Sant Pelegrí número 3.Encara queda molt camí per recór-rer i per aconseguir millorar tots els aspectes que envolten la malaltia de l’Alzheimer, una malaltia amb uns símptomes que fins al moment no són del tot coneguts.
La unitat de respir
“Els malalts hi vénen molt contents i les famílies respiren” afirma l’Ascensió. I és que un dels serveis més innovadors i efectius és la unitat de respir per a afectats d’Alzheimer. Una activitat que a més d’afavorir l’estat dels afectats, dóna un respir als qui més ho necessiten, els familiars. Aquest servei té com a objectiu maximitzar el potencial cognitiu, social i funcional del malalt, millorant la seva qualitat de vida i intentant retardar el seu deteriorament global, i així, aconseguir el màxim benestar de l’afectat i de la seva família.El servei està destinat a tots els ma-lalts que es troben en la primera fase de la malaltia, i consisteix en el desenvolupament d’activitats que afavoreixen la creativitat i la capacitat lúdica, a l’hora que potencien l’autonomia i l’autoestima del malalt, sobretot, a través de la musicoteràpia i del taller de memòria.Aquest servei es realitza els dimarts, dijous i divendres de 10 a 13 hores al mateix centre on es troba l’AFAM, al carrer Sant Pelegrí número 3.
Dia Mundial de l’Alzheimer a Mataró
19 de setembre. Televisió de Mataró emetrà a les 22.30 hores el programa Pantalla Oberta.20 de setembre. 19 hores a la Sala d’actes de Caixa Laietana, Josep de Martí Vallès oferirà una taula-col·loqui sota el tema: La malaltia d’Alzheimer davant la nova realitat legal. Llei de dependència. Llei de Serveis Socials de Catalunya22 de setembre. De les 9 del matí a les 9 del vespre. La Plaça Santa Anna serà l’escenari on l’AFAM oferirà informació sobre la malaltia a través de llibres, vídeos i tríptics. També hi haurà parades amb venda de flors, coques, rebosteria, llibres vells, amb l’objectiu d’aconseguir fons per a l’associació.A més, de les 10 a les 14 hores, hi haurà taules informatives sobre la malaltia repartides a diferents punts de la ciutat.23 setembre. A les 10 hores, missa en memòria dels socis difunts a la Capella de l’Hospital Sant Jaume.29 de setembre. A les 22 hores, actuació del grup Gospel Sons al Teatre Monumental.
