Es calcula que 1 de cada 100 persones pateix celiaquia. Però n’hi ha molts que encara ho desconeixen. Només a Catalunya, hi hauria unes 75.000 persones afectades pel que s’ha convertit en la malaltia crònica intestinal més freqüent al món. Tanmateix, només n’hi ha prop d’11.000 que formen part de l’Associació de Celíacs de Catalunya – tot i que la xifra d’afectats pot ser més alta, ja que no tots els malalts s’associen. Són moltes les batalles diàries a les quals s’enfronta aquest col·lectiu: des de l’obtenció d’aliments específics fins a la impossibilitat, moltes vegades, de sortir a menjar fora de casa. Què vol dir i què comporta ser celíac?
La celiaquia és una intolerància severa al gluten, una proteïna que contenen el blat, l’ordi, el sègol, la civada, l’espelta, el triticale i el kamut. Uns cereals presents en molts dels aliments bàsics per a la nostra dieta com la pasta, el pa o la farina. Per tant, el consum de productes que en contenen té conseqüències nefastes per a l’intestí prim, ja que atrofia les vellositats que hi ha a les seves parets impedint la correcta absorció dels nutrients. Es tracta, doncs, d’una afecció de caràcter permanent que, en cas de no
seguir una dieta estricta sense gluten, podria comportar osteoporosi -dèficit de calci-, anèmia i absència de menstruació, entre altres, i fins i tot se la relaciona amb malalties com la diabetis o el càncer.
I després del diagnòstic, què?
El diagnòstic precoç i l’activitat de l’Associació de Celíacs de Catalunya i les seves delegacions, és clau per a la divulgació i normalització de la malaltia. A Mataró, aquest col·lectiu va obrir delegació ja fa uns 10 anys, amb un espai dins de l’hotel d’entitats. Rosa Maria Cot, delegada de l’Associació de Celíacs de Catalunya a Mataró, explica com s’orienta els socis i malalts després del diagnòstic. Segons Cot, “el primer que fan els serveis mèdics és orientar-los perquè vinguin a l’associació”. Un cop allà, “intentem explicar-los i ensenyar-los la manera de portar una dieta sense gluten equilibrada i sense contaminació creuada”. Els usuaris sovint desconeixen els passos a seguir i l’adaptació és llarga: “Com ho hem de fer a partir d’ara”.
Per tot això, l’associació organitza xerrades i trobades com la de dijous passat, en què s’explicava com cuinar els aliments sense gluten. El diagnòstic de la malaltia implica adquirir unes noves rutines d’higiene i de cura dels aliments que, a més a més, han de ser molt estrictes. Carles Cerdà és el responsable tècnic de l’Associació de Celíacs de Catalunya, l’encarregat de dissenyar què i com s’explica. “Els expliquem com han de llegir les etiquetes dels productes, com han de manipular els aliments a la cuina i quins criteris de neteja han de seguir, a més a més de proporcionar-los un llibre amb tots els productes que poden consumir”.
Uns consells que impliquen netejar més del que ho faríem normalment, no reciclar olis on s’hi hagin cuinat aliments amb gluten, tenir una torradora pròpia per evitar contaminació, tapar els aliments al microones, evitar superfícies i estris de fusta, que són porosos o no utilitzar draps de cuina.
“Estem lluny d’estats com Itàlia on alguns aliments se subvencionen”.
Dificultats silencioses
La vida d’un celíac, però, va més enllà de seguir consells pràctics per seguir a casa. Cot valora positivament l’augment de supermercats i establiments que tenen productes sense gluten. Bo i així, “encara no hi ha tots els que voldríem” i el cost dels productes específics sense gluten, no tenen el mateix preu. Segons Cerdà, això es deu a “la menor demanda d’aquests productes, a l’alt preu de la matèria primera i a les mesures que les empreses han de prendre per produir-los”. Ell mateix recorda que un carro de la compra amb productes sense gluten pot costar “entre 1.200 i 1.500 euros més al cap de l’any”, el que significa que l’adquisició d’aquests aliments és “tres vegades més cara que la resta”.
Aquest fet va agreujar-se amb l’augment de l’IVA el 2012, quan els aliments sense gluten van encarir-se un 2%. Aquesta càrrega econòmica va comportar l’abandonament de la dieta per part d’alguns afectats que no podien fer front a les despeses que comporta. I és que, a diferència d’altres països, Espanya no disposa d’ajudes per als celíacs. “En aquest sentit estem lluny d’altres estats com Itàlia, on alguns aliments se subvencionen i molts poden adquirir-se en farmàcies”, explica Cerdà, que justifica així el fet que “el col·lectiu de celíacs reclami l’IVA super reduït del 4 per cent – només ho han aconseguit amb el pa - pels productes específics”. O bé, com relata Cot, que “la compra d’aquests aliments pugui constar com un concepte per desgravar a la declaració de la renda”.
Accés garantit
La manca d’ajudes i l’alt preu de molts d’aquests aliments posa aquests consumidors contra les cordes. “Han de seguir aquesta dieta sí o sí”, recorda Cerdà, ja que si no “pot comportar problemes de salut molt greus”. En el mateix sentit, Cot recorda que “la seva medicació és la seva alimentació” i com que no hi ha cap tractament farmacològic, l’accés als productes específics a aquelles persones que ho necessitin, hauria d’estar garantit. Un altre dels pitjors maldecaps dels malalts de celiaquia és sortir a menjar fora. “Fa falta una gran feina de conscienciació en el gremi de la restauració”, explica Cot, que reconeix que “és molt complicat perquè cal prendre moltes mesures per evitar la contaminació creuada”. Actualment, l’Associació de Celíacs de Catalunya té comptabilitzats uns 360 restaurants que ofereixen menús sense gluten, una xifra que només representa el 3 per cent dels 11.000 establiments registrats a Catalunya.
Llarg camí
La tasca de l’Associació de Celíacs de Catalunya és clau per donar a conèixer la malaltia al conjunt de la societat i per oferir un paraigua als malalts que necessiten assessorament per començar una dieta escrupolosa.
La normalització de la celiaquia serà un pas decisiu, segur, per a l’abaratiment dels productes i pel diagnòstic precoç, que ajudarà a trobar les persones que la pateixen per donar-los la cobertura que els cal per seguir una vida sense gluten.
